张海超在经历了16年的开胸验肺手术后,提及往事时不禁泪流满面,然而,积极面对生活并好好活着,依旧是他不可推卸的责任。

图片[1]-张海超在经历了16年的开胸验肺手术后,提及往事时不禁泪流满面,然而,积极面对生活并好好活着,依旧是他不可推卸的责任。-柠檬资源分享网

 

张海超,一个渴望生命的普通人,为了女儿、年迈的父母,以及那些同样饱受尘肺病折磨的朋友,他努力地活着。自从他开胸验肺的那一天起,已经过去了16个春秋。那段坚决的“表演”已经结束,而生活的艰辛逐渐将他包围。

作为一名尘肺病患者,张海超算是幸运的,他得到了工伤认定,有了赔偿和保险,还接受了肺移植手术,不必担心自己不久将离世。然而,近年的好运似乎正在逐渐消逝。他尝试了各种方法来增加收入,比如购买公交车、担任代驾、开设早餐店,但总是因为各种原因而遭遇挫折,至今外债仍未还清。

44岁的张海超近年来头发渐白,在采访中,他多次提及生活的琐碎与现状的无奈,情绪几度崩溃,泪水难以自制。但这些情绪被他深藏在心底,几乎从不向他人透露。他不愿让那些视他为希望的尘肺病友们失望,他依然坚持着,想要好好地活下去。

(一)病情

“治疗费用足以购买一栋别墅”

张海超的老家有一片种了20多年的杏树林,树上挂满了成熟的果实,窗边晾晒着干枯的杏核。树荫下,有一间上世纪90年代建造的白色房子,被分隔成卧室和客厅。张海超有时会在这里休息,而他的父母则住在另一间砖房里,那是1980年修建的,比他还要老。

对面是一个简陋的土砌羊圈,里面曾养着父亲养的羊和牛。如今,随着父亲年纪渐长,还要照顾偏瘫的母亲,羊群已被卖掉。

张海超的父母至今仍清晰地记得他开胸验肺后回家的情景。那是一个炎热的夏日,没有钱住院的张海超被拉回家,胸部被切开,虚弱得几乎无法说话。幸运的是,他成功获得了诊断书,并得到了工伤认定,随后获得了一笔赔偿款,他用这笔钱进行了双肺移植手术,至今已有12年。

“这12年来,我的身体状况总体上还算稳定,至少没有出现严重的并发症。”张海超语气平静,但平静之下,是尘肺病带来的终身压力和不断的经济负担。

尘肺病与其他工伤不同,它没有尽头,病情会随着时间推移而恶化。即使接受了肺移植手术,也需要终身服用抗排异药物,一旦发生排异反应,后果几乎致命。“无论获得多少赔偿,最终可能都是人财两空。”药物是维持生命的必需品。在老家的床头,一个箱子里堆满了张海超这些年吃过的药盒,它们被压得扁平,堆在一起,重达几十斤。现在,他每天需要服用两餐,每次七八种药,一天的药费就达几十元。在情况最严重的时候,张海超每天需要吃六次药,包括抗排异药物以及抗感染药物等。

“这些年来赚的钱几乎都花在这上面了。”张海超经过仔细计算说,“治疗费用足够购买一栋别墅。”

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张海超积累的药盒,见证了他多年来的治疗历程

张海超不仅饱受药物治疗的折磨,频繁的医院复查同样让他心力交瘁。按原计划,他每年需前往无锡,即进行肺移植手术的医院进行复查,然而由于经济困难,过去两年他未能成行,仅每月在郑州进行基础体检。然而,不断有病友因排异反应离世的消息让他感到焦虑,今年他决定进行一次全面复查。

据公开资料显示,我国近年来大力推动因病返贫的监测工作,将尘肺病列为30种大病专项救治病种之一,确保相关救治政策的持续稳定。目前,针对因尘肺病导致的脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户的救治率已超过99%。

公益组织“大爱清尘”秘书长方晓星在接受农民日报采访时表示:“近年来,我国出台了一系列尘肺病相关政策措施,对无责任主体尘肺病患者的保障可以概括为:将其纳入现有社会保障体系,利用医保保障医疗,低保保障生活。”

张海超获得了工伤认定,部分医疗费用也得到了报销,这在一定程度上减轻了他的经济负担。

(二)生活

“在这个本应承担家庭重任的年纪,生活却变得一团糟”

尽管进行了肺移植手术,但张海超的生活并未如预期般好转,反而变得一团糟。

2014年,他利用部分赔偿金和借款,在老家新密购置了一辆公交车,2015年又更换为新能源车辆。起初几年,他的收入还算可观,每月能赚七八千元,足以支付医药费和养家费用,还能偿还部分债务。

然而,随着客流量减少、公交线路缩减,以及网约车、共享单车和电动车等新兴交通工具的冲击,张海超的公交车生意越来越难做。此外,他未能获得补贴,如今甚至需要每月自掏腰包维持公交车运营。

以一个普通工作日为例,张海超需凌晨五点四十起床,六点四十发出第一班公交车,晚上七点四十下班,全天工作十几个小时,跑七个来回,行驶约140至150公里,收入仅114元刷卡和二三十元现金。

尽管如此,张海超的经济压力并未减轻。他不知道如何形容这种压力,既无奈又无助。女儿今年上了大学,父母每月需服药,他自己也需要服药,还要偿还之前的债务。他每天都在思考如何面对未来的生活。为了节省开支,他尽量减少不必要的花费:开车走访病友时,能不走高速就不走;住宿和用餐时,尽量选择偏僻的地方。

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张海超持续探索着生活的可能性

张海超始终未曾放弃过努力,他勇于面对艰辛与疲惫,热切地希望通过自己的奋斗,能够像常人一样投身工作与生活。然而,每当他的生活稍有起色,身体的不适总会让他不得不停下脚步。例如,他曾担任代驾,但在严寒的冬季,骑着电动车在零下十几度的气温中,他常常会感冒。

再如,2021年他开设的早餐店,投入了70多万元,租赁了80多平方米的店面,摆放了十几张桌子,售卖胡辣汤和包子。冬季,他凌晨三点就得起床,夏季则更早。起初,生意尚可,张海超满怀信心,坚持了一年多。然而,疫情和身体的压力让他难以承受,那一年,他体重减轻了40多斤,最瘦时体重仅110多斤。

此外,他偶尔也会驾驶旅游大巴,老板按趟次支付工资,有活时平均每天能赚200多元,但他认为这不是长久之计,“随着年龄的增长,尤其是长途驾驶,身体逐渐无法承受,而且随着年龄的增长,可能需要的工种也会减少。”

2022年底,连续的打击达到了顶点。几个月无法工作,无法外出,公交车停运,早餐店关闭,他感到自己快要支撑不下去了。他说,在这个本应承担家庭重任的年纪,自己的生活却乱七八糟,这些痛苦他深藏心底,只想给他人留下积极生活的印象,“没有告诉别人,老人和孩子,怕他们过多担心,只能自己承受。只有时间能慢慢抚平。”

他有时会自我安慰,只有坚持下去,才能考虑其他事情。

(三)女儿

一手带大的女儿是他前进的动力,如今女儿已长大成人

支撑张海超在困境中前行的,是他一手抚养长大的女儿。

他的卧室书桌上摆放着一张与女儿的合照,两人坐在长椅上,女儿从后面紧紧地抱着他。或许是因为与女儿合影的机会不多,张海超至今仍记得拍照时的情景:他带着女儿上舞蹈班,中午休息时,他与一位寻求帮助的尘肺病人通电话,女儿依偎着他,不愿放手,一位采访的记者捕捉到了这一刻。

如今,照片已经泛黄,人的轮廓变得模糊,照片中的小女孩也已长大,今年考上大学,离开了家乡,一年只回来几次。父女俩性格都比较内向,平日里很少有深入的交流或谈心。

女儿应该很早就知道了父亲的病情。肺移植手术那年,她刚上一年级,已经学会在父亲服药时准确数出药片、端来温水;一次江西台播放纪录片时,她指着屏幕喊:“爸爸上电视了!”但在张海超有意回避下,他们并未过多谈论病情和未来。张海超曾有一刻忧虑,他担心自己无法活到60岁,从而无法继续领取养老金。他曾向女儿提及,若不幸如此,他会退还那笔钱。然而,女儿的回应却是:她并不需要那笔钱,她只希望父亲能过得好。

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张海超的家园情怀

(四)担当

除了对女儿的关爱,张海超还深感肩负着一份生活的责任。他明白,众多尘肺病患者都在注视着他的生活,因此他不愿在众人面前展示自己生活中的困境与不幸。他害怕自己的负面情绪会让他们感到失望,他希望成为给尘肺病患者带来积极、乐观和向上力量的源泉。

尽管有不少病友对他抱有羡慕之情,但这种羡慕对他们而言却是遥不可及的。因此,张海超选择坚强地生活下去,对其他人来说,他的存在也是一种鼓舞。尽管他自己认为用“幸运”来形容这种经历是一种悲哀。

自从经历了开胸验肺的事件后,张海超在尘肺病患者中声名鹊起。多年来,他始终致力于公益事业,与大爱清尘组织一同走访并援助尘肺病患者。然而,近几年来,由于经济压力的增大,他走访的次数有所减少,更多地通过线上渠道提供帮助。他的社交平台账号上充满了尘肺病患者的求助信息,他还创建了多个群聊,方便病友们交流信息。

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张海超持续协助病友草拟法律建议

目前,每天都有患者或其亲属与他取得联系,他的手机频繁响起。驾驶公交车时无法接听,他便承诺“到站后立刻回复”。这些求助背后往往隐藏着复杂的困境,如职业病诊断被拒绝、赔偿执行无果等。张海超无偿为他们撰写申诉书、提供建议,甚至代写法律文件。即便生活艰辛,他亦未曾考虑过从中谋取不正当利益。

尘肺病患者对张海超的依赖与日俱增,而张海超亦同样珍视这些尘肺病友。他们身上展现出的对生活的信念与渴望,给予了他慰藉,同时也是对自己的慰藉。

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在去年的六月,正值张海超肺移植手术11周年的纪念日,他在夜幕低垂时独自驾车前往嵩山。他随身携带了水、充电宝和手电筒,于晚上11点40分开始攀登,直至凌晨5点抵达山顶,目睹了日出的壮丽景象。

这次攀登是对自我的挑战。站在山顶俯瞰,张海超意识到这并非特别艰难的事。这种感觉仿佛与他过去经历的其他挑战相似,甚至与生命的本身一样。在旅途中,他可能曾感到艰难,甚至想要放弃,但最终,他还是成功登顶。

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